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PREGUNTAS FRECUENTES
¿Qué es el Programa Paciente Experto (PPE)?
El PPE es un programa de autocuidado de la salud que ayuda a las personas con enfermedades de larga evolución a sobrellevar mejor su enfermedad y a adquirir hábitos de vida saludable en su vida diaria Este Programa está avalado a nivel internacional, con numerosas publicaciones científicas en todo el mundo, principalmente en Inglaterra y Estados Unidos, que demuestran su eficacia en conseguir una mejor calidad de vida en los pacientes y en los servicios de salud en su conjunto. El Programa comenzó su implementación en España en el año 2006
¿A quien se dirige el PPE?
Este programa se dirige a personas con enfermedades de larga evolución, es decir, de al menos doce meses de duración no más. El Programa también pueden recibirlos los cuidadores y familiares de los pacientes, a los que afecta en su salud la carga de ser cuidador. Como en el Reino Unido, también hay proyectos de aplicar este programa a colectivos de exclusión social, inmigrantes, pacientes con problemas de salud mental o adicciones, discapacitados, en la salud en la escuela y para la salud de los padres que tienen hijos con enfermedades crónicas.
¿Cual es la base científica de este Programa?
En España hay aproximadamente 15 millones de personas con enfermedades crónicas. El 80% de los que usan los servicios públicos de salud en España tienen alguna enfermedad crónica. Dado el aumento de las esperanza de vida media y el envejecimiento de la población el número de enfermos crónicos aumenta de forma alarmante y esto ha llevado a la Organización Mundial de la Salud a proponer un nuevo modelo de cuidados crónicos (www.improvingchronicare.org) con el cambio de enfoque de una medicina tradicionalmente orientada a enfermedades agudas (centrando la atención en los hospitales y centros de salud) a una medicina en la que se atienda a los pacientes crónicos en su domicilio, mediante los nuevos sistemas de información (videoconferencia), y sobretodo, que se les capacite para su propio autocuidado mediante visitas grupales en las que el paciente pasa de ser un mero receptor de servicios a convertirse en un proveedor de servicios, como educador en autocuidado de otros pacientes, tal como propone el Programa Paciente Experto.
¿Es el PPE una iniciativa nueva?
No. El Programa de Autocuidado de la Universidad de Stanford comenzó en los años 70 en Estados Unidos. La mayoría de investigación ha sido llevada a cabo por la profesora Kate Lorig y su equipo del Centro de Investigación en Educación para pacientes. Desde entonces se han publicado más de 40 ensayos clínicos en todo el mundo que han probado su eficacia en la reducción del gasto sanitario y en la mejoría de la salud y en la auto eficacia de los pacientes. Este curso está previsto que lo reciban 100.000 pacientes al año en el Reino Unido en el año 2012 y ha comenzado en España en el año 2006.
¿Qué es el autocuidado?
El autocuidado favorece el desarrollo de la confianza, motivación y habilidades (resolución de problemas, toma de decisiones semanales en salud) para capacitar a los pacientes a sobrellevar su enfermedad en su vida cotidiana. Toda esta labor la realizan en colaboración próxima con los profesionales sanitarios, haciendo un uso de los recursos sanitarios más racional y mejorando la relación médico-paciente.
¿Quién es un paciente experto?
El paciente experto es una persona con una enfermedad de larga evolución, que normalmente tienen con él toda su vida que ha aprendido a vivir con su enfermedad, dándose cuenta de que está en su mano el encontrarse mejor y que es el principal responsable de su salud. De esta forma, el paciente, y siguiendo las indicaciones de su médico, consigue adecuar su estilo de vida para poder realizar las actividades que son importantes para él, gracias al apoyo que recibe de otros pacientes, de sus familiares, y del crecimiento en sus valores humanos y espirituales.
¿Cuanto dura el curso?
El curso está estructurado en seis semanas consecutivas, con una sesión semanal de dos horas y media en horario de mañana o tarde.
¿Qué ocurre cuando el curso finaliza?
Con frecuencia los grupos continúan reuniéndose de forma regular. Esto ayuda a formar grupos de autoayuda en las asociaciones de pacientes y muchos participantes solicitan implicarse en el Programa como educadores, al ser para ellos un recuerdo de lo que aprendieron durante el curso y que quieren, mediante su participación como voluntarios, transmitir a otros.
¿Quién dirige las sesiones?
Los cursos son impartidos por dos educadores, normalmente un profesional y un paciente o dos pacientes. El profesional mientras imparte el curso, no actúa como tal, sino como promotor de salud o como persona con una enfermedad crónica que mediante su formación como educador quiere ayudar a otros pacientes. Las 18 horas del curso están estructuradas pormenorizadamente en un manual, cuyo copyright es propiedad de la Universidad de Stanford y que no puede modificarse salvo a través de la Fundación Educación Salud y Sociedad, como representante en España de dicha Universidad y que les haría llegar a Estados Unidos las sugerencias recibidas.
¿Cuanta gente suele asistir a cada curso?
Idealmente cada curso debe tener entre 15 y 20 participantes.
¿Sirve el curso para todas las enfermedades?
Sí, pues el programa trata las características comunes de todas las enfermedades crónicas (manejo del dolor, incertidumbre ante el futuro, ansiedad o depresión, alteraciones alimentarías o de falta de ejercicio, problemas laborales o familiares en relación con la enfermedad, toma de medicación, relaciones con los profesionales sanitarios y uso de recursos, etc). No obstante, aunque en el curso pueden acudir pacientes con distintas enfermedades también se han desarrollado en otros países programas específicos para cada enfermedad (diabetes, artrosis, esclerosis múltiple, etc).
¿Pero no puede empeorar quizá la relación con el médico al encontrarse con un “paciente experto”?
No. En numerosos trabajos se ha demostrado que este programa mejora la relación médico paciente, con una reducción de las visitas. En un trabajo en el Reino Unido, disminuyó en un 10% las visitas en consultas externas y un 16% las visitas a Urgencias. Además los médicos actúan como promotores del Programa, que no se realiza durante su horario de consulta, en el que no tienen tiempo material. También se ha demostrado una mayor adherencia al tratamiento prescrito por su médico, uno de los temas tratados específicamente en el curso. El paciente es experto en el manejo de su enfermedad de forma global, no en los aspectos técnicos de cada enfermedad que debe de consultar siempre con su médico. Además los pacientes ganan en motivación y confianza lo que les hace mejorar su sentido de auto eficacia. Es decir, quizá no consiguen un cambio conductual para desarraigar un hábito no saludable, pero al menos saben que está en su mano el conseguirlo, y todo esto facilita la labor del médico.
